Является ли аутизм болезнью — факты и мифы об аутистическом спектре

Спектр аутизма обозначает разнообразные формы развития и функционирования, которые могут быть связаны с различными потребностями, переживаниями, а также способами коммуникации и восприятия окружающего мира.  . Это стойкое нейроразвивающееся расстройство, влияющее на способы коммуникации, социальные отношения, обработку стимулов и поведение. Это означает, что человек, находящийся в спектре аутизма, может иметь индивидуальные потребности в поддержке, зависящие от его способа функционирования и испытываемых трудностей.  (Источник: Всемирная организация здравоохранения. МКБ-11 — Расстройство аутистического спектра. https://icd.who.int/browse/2024-01/mms/en#/http://id.who.int/icd/entity/437815624)

Вопрос «Является ли аутизм болезнью?» по-прежнему задается очень часто — как в разговорах родителей, так и в СМИ или в интернете. Это связано, прежде всего, с укоренившимися мифами и путаницей в понятиях, таких как «болезнь», «нейроразвивающее расстройство» и «инвалидность».

То, как мы говорим об аутизме, имеет значение. Это влияет не только на восприятие людей с расстройствами аутистического спектра, но и на решения, касающиеся диагностики, терапии и повседневной поддержки.

В этой статье мы объясняем, что на самом деле представляет собой аутизм, развенчиваем самые распространённые мифы и отвечаем на вопросы, которые чаще всего задают родители.

Что такое спектр аутизма?

Расстройства аутистического спектра  (ASD – Autism Spectrum Disorder) представляют собой нейроразвивательные расстройства, то есть особый способ развития и функционирования нервной системы. Это не патологический процесс, который развивается со временем, поддается лечению или которому можно предотвратить. (Источник: Американская психиатрическая ассоциация. Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам, пятое издание, переработанный текст (DSM-5-TR). https://www.psychiatry.org/psychiatrists/practice/dsm) 

Аутизм в первую очередь влияет на:

• способ общения,
• социальная активность,
• обработка сенсорных стимулов,
• модели поведения и интересов,
• способ обучения и реагирования на изменения.

Слово «спектр» означает большое разнообразие. Два человека с аутизмом могут иметь схожий диагноз, но совершенно разные потребности, трудности и сильные стороны. Один человек может вести полностью самостоятельный образ жизни, в то время как другому потребуется постоянная поддержка в повседневной жизни.

Именно поэтому современная диагностика оценивает не отдельные симптомы, а общую картину функционирования ребёнка или взрослого человека.

Чем отличается заболевание от нейроразвивающегося расстройства?

Это одно из самых часто путаемых понятий.

Таким образом, аутизм не является заболеванием, но в то же время это не означает отсутствия трудностей. У некоторых людей он сопряжён с большой потребностью в поддержке в области общения, образования или повседневной жизни.

Факт: аутизм — это не болезнь

Аутизм не является заболеванием, поскольку не соответствует основным критериям, определяющим заболевание.

Это означает, что:

• не существует единого патогенного фактора, ответственного за его развитие,
• им невозможно заразиться,
• не наблюдается периодов ремиссии и рецидивов,
• Лечения, способного излечить аутизм, не существует.

Аутизм — это устойчивая особенность нервно-психического развития, сохраняющаяся на протяжении всей жизни. С возрастом могут меняться потребности, способы преодоления трудностей и уровень самостоятельности, однако сам аутизм никуда не исчезает.

Однако это не означает, что людям с аутизмом не нужна помощь. Напротив — правильно подобранная поддержка может значительно улучшить качество жизни, способствовать развитию коммуникативных навыков, повысить самостоятельность и облегчить повседневную жизнь дома, в школе и в обществе.

Миф: аутизм нужно лечить

Одним из самых распространенных мифов является убеждение, что аутизм нужно лечить так же, как и другие заболевания.

На самом деле аутизм как таковой не лечится, поскольку он не является болезнью. (Источник: Национальный институт здравоохранения и клинической практики. Расстройства аутистического спектра у лиц младше 19 лет: поддержка и ведение (CG170). https://www.nice.org.uk/guidance/cg170)

Помощь специалистов направлена на содействие развитию и устранение конкретных трудностей, которые могут затруднять повседневную жизнь.

Поддержка может включать, в частности:

• развитие коммуникации,
• тренинг по развитию социальных навыков,
• сенсорно-интеграционную терапию, если имеются показания,
• умение быть самостоятельным,
• психологическая поддержка ребенка и семьи,
• адаптация школьной среды к потребностям ребенка,
• медикаментозное лечение, направленное, например, на снижение напряжения или контроль агрессивного/аутоагрессивного поведения.

Целью терапии не является изменение личности или «исправление» человека с аутизмом. Её задача — облегчить повседневную жизнь, развивать сильные стороны и снижать трудности, которые влияют на качество жизни.

Какие заболевания можно лечить у человека с расстройствами аутистического спектра?

Одним из самых распространенных заблуждений является убеждение, что, поскольку аутизм не является болезнью, человек с аутизмом не нуждается в какой-либо медицинской помощи. На самом деле аутизм не лечится, но можно и стоит лечить сопутствующие проблемы, если они влияют на повседневную жизнь.

К наиболее распространённым сопутствующим проблемам относятся:

• тревожные расстройства,
• депрессия,
• СДВГ,
• нарушения сна,
• эпилепсия,
• проблемы с питанием и избирательность в еде,
• сильная эмоциональная перегрузка,
• агрессивное или аутоагрессивное поведение при глубокой форме аутизма.

Каждая из этих проблем требует индивидуальной оценки и — при необходимости — соответствующего лечения или терапии. (Источник: Hyman S.L., Levy S.E., Myers S.M. Identification, Evaluation, and Management of Children With Autism Spectrum Disorder. Pediatrics, 2020. https://publications.aap.org/pediatrics/article/145/1/e20193447)  

Главная цель помощи заключается не в том, чтобы изменить человека с аутизмом, а в том, чтобы улучшить качество его жизни, укрепить здоровье и расширить возможности повседневного функционирования.

Нуждается ли каждый человек с аутизмом в терапии?

Нет. Не каждому человеку с аутизмом требуется один и тот же вид терапии или поддержки.

Объем помощи должен определяться индивидуальными потребностями, возрастом, трудностями и целями конкретного человека, а не исключительно фактом постановки диагноза.

Некоторым детям требуется интенсивная поддержка уже с первых лет жизни. Другим же нужны лишь консультации, адаптация школьных требований или периодическая помощь психолога.

План поддержки может включать, в частности:

• психологическую терапию,
• логопедическую терапию,
• тренинг по развитию социальных навыков,
• педагогическая поддержка,
• психиатрические консультации,
• обучение родителей методам поддержки ребенка в домашних условиях.

Правильно подобранная помощь направлена на преодоление конкретных трудностей и одновременно способствует развитию сильных сторон ребенка.

Факт: аутизм — это иной способ функционирования нервной системы

Аутизм означает особенности развития и функционирования нервной системы. Он влияет на способ восприятия информации, общения и реагирования на окружающую среду.

Люди с аутизмом могут:

• по-другому обрабатывать сенсорные стимулы,
• нуждаться в большей предсказуемости и рутине,
• испытывать трудности с пониманием некоторых социальных норм,
• проявлять исключительный интерес и обладать глубокими специальными знаниями в определенных областях.

В то же время степень сложности варьируется в широких пределах. У некоторых людей аутизм связан в основном с иным стилем общения, тогда как у других он существенно влияет на повседневную жизнь и способность к самостоятельности.

Поэтому современный подход к аутизму учитывает как индивидуальные возможности, так и необходимость обеспечения надлежащей поддержки.

Миф: все люди, относящиеся к спектру, одинаковы

Это один из самых распространённых мифов.

Термин «спектр» и означает именно большое разнообразие.

Люди с аутизмом могут отличаться друг от друга по следующим признакам:

• способа общения,
• уровня самостоятельности,
• социального функционирования,
• сенсорной чувствительности,
• интересов,
• образовательных потребностей,
• объема необходимой поддержки.

Некоторые люди очень много говорят и с удовольствием вступают в контакт с другими. Другие общаются с помощью альтернативных способов коммуникации или нуждаются в большем количестве времени для налаживания отношений.

Не существует единого «типичного» образа аутизма. Поэтому диагноз всегда включает в себя комплексную оценку функционирования, а не отдельный симптом.

Факт: аутизм не означает отсутствие эмоций

Одним из самых несправедливых стереотипов является убеждение, что люди с аутизмом не испытывают эмоций или не способны любить.

Это неправда.

Люди с аутизмом испытывают эмоции — зачастую очень ярко. Трудности могут касаться, прежде всего:

• распознавания собственных эмоций,
• называние чувств,
• выражать эмоции так, чтобы окружающие могли их понять,
• справляться с эмоциональной перегрузкой.

Отсутствие зрительного контакта, сдержанная мимика или необычный способ проявления чувств не означают их отсутствия.

Родители часто описывают ситуации, в которых ребенок кажется равнодушным, но при этом очень остро переживает перемены, конфликты или сложные события. Именно поэтому в ходе диагностики специалисты оценивают не только внешнее поведение, но и то, как ребенок ведет себя в различных ситуациях.

Миф: аутизм является результатом ошибок в воспитании

Это миф, который был однозначно опровергнут современными научными исследованиями.

Аутизм не вызывается:

• ошибки в воспитании,
• отсутствие близости с родителями,
• стиль воспитания,
• использование экранов,
• способ кормления ребенка.

Современные научные данные свидетельствуют о том, что аутизм имеет сложные нейроразвивающиеся и генетические причины. Это означает, что родители не несут ответственности за появление у их ребенка расстройств аутистического спектра. (Источник: Национальный институт психического здоровья. Расстройства аутистического спектра. https://www.nimh.nih.gov/health/topics/autism-spectrum-disorder)  

Воспитание играет огромную роль в развитии компетенций, самостоятельности и благополучия ребенка, но не является причиной аутизма.

Факт: аутизм можно диагностировать в любом возрасте

Хотя первые признаки аутистического спектра проявляются в раннем детстве, диагноз не всегда ставится сразу. У некоторых людей трудности становятся более заметными только тогда, когда повышаются социальные и образовательные требования.

Аутизм можно распознать:

• у маленького ребенка,
• школьного возраста,
• в подростковом возрасте,
• у взрослого человека.

Поздний диагноз не означает, что аутизм проявился позже. Чаще всего это свидетельствует о том, что ранние симптомы не были правильно распознаны или эффективно маскировались.

Это особенно касается тех, кто хорошо справлялся с учебой, но испытывал трудности в межличностных отношениях, чувствовал сильную перегрузку стимулами или на протяжении многих лет подстраивал своё поведение под ожидания окружающих.

Когда стоит записать ребенка на консультацию?

Каждый ребенок развивается в своем собственном темпе. Один-единственный симптом не означает аутизм, однако если трудности сохраняются в течение длительного времени или проявляются одновременно в нескольких сферах деятельности, стоит проконсультироваться со специалистом.

На консультацию стоит обратиться, если у ребенка:

• испытывает трудности с общением или пониманием речи,
• избегает контактов со сверстниками или не знает, как их налаживать,
• испытывает сильную потребность в рутине и плохо реагирует на изменения,
• проявляет повышенную или пониженную чувствительность к звукам, свету, запахам или прикосновениям,
• выполняет повторяющиеся движения или действия,
• у него очень узкие, но глубокие интересы,
• испытывает трудности как дома, так и в детском саду или школе.

Раннее консультирование служит не только для подтверждения или исключения аутизма. Оно позволяет, прежде всего, лучше понять потребности ребенка и — при необходимости — своевременно спланировать дальнейшую поддержку.

Как проходит диагностика аутизма?

Диагностика расстройств аутистического спектра не основывается ни на одном тесте, ни на кратковременном наблюдении за ребёнком. Процесс диагностики включает оценку многих сфер развития и функционирования в различных ситуациях.

Комплексная диагностика чаще всего включает:

• подробная беседа с родителями или опекунами,
• анализ развития ребенка на данный момент,
• наблюдение за поведением во время диагностических встреч,
• использование стандартизированных диагностических инструментов,
• оценку поведения ребенка дома, в детском саду или в школе,
• исключение других причин наблюдаемых трудностей,
• обсуждение результатов и подготовка рекомендаций для родителей и учебного заведения.

Цель диагностики заключается не только в том, чтобы установить, соответствует ли ребенок критериям диагностики расстройств аутистического спектра. Не менее важно определить его сильные стороны, индивидуальные потребности и способы поддержки, которые лучше всего подойдут для повседневной жизни.

Почему язык имеет значение?

То, как мы говорим об аутизме, влияет на восприятие людей с аутизмом и их семей.

Определение аутизма как болезни может укреплять ошибочное представление о том, что это состояние, требующее «лечения», или что человек с аутизмом — это, прежде всего, «больной».

Гораздо точнее говорить об аутизме как о нарушении нервно-психического развития. Такой подход позволяет одновременно учитывать как трудности, с которыми сталкиваются люди с аутизмом, так и их способности, интересы и потенциал.

Стоит помнить, что способы обозначения людей, находящихся в спектре, также могут различаться. Некоторые предпочитают термин «человек с аутизмом», а другие — «человек, страдающий аутизмом». Лучше всего уважать индивидуальные предпочтения конкретного человека, если они известны.

Что стоит запомнить об аутистическом спектре?

Аутизм — это не болезнь, а стойкое нарушение нейроразвития, которое влияет на способность общаться, обрабатывать информацию, строить отношения и воспринимать стимулы из окружающей среды. Его невозможно вылечить, однако правильно подобранная поддержка может значительно улучшить качество жизни, развитие и повседневную деятельность ребенка и его семьи.

Самое главное — отказаться от мифов и опираться на современные медицинские и психологические знания. Своевременная консультация, точный диагноз и индивидуально подобранные формы поддержки помогают лучше понять потребности ребенка и создать для него условия для развития в соответствии с его возможностями.

Если вы замечаете у своего ребенка трудности в общении, социальных взаимоотношениях, реагировании на изменения или обработке стимулов, стоит проконсультироваться со специалистом. Консультация нужна не только для подтверждения или исключения аутизма — она, прежде всего, позволяет установить причины наблюдаемых трудностей и спланировать соответствующую поддержку.

Часто задаваемые вопросы об аутизме

Является ли аутизм психическим заболеванием?

Нет. Аутизм — это не психическое заболевание. Это нейроразвивающееся расстройство, проявляющееся с раннего детства, которое влияет на развитие коммуникации, социальных отношений, а также на способность обрабатывать информацию и стимулы.

Можно ли вылечить аутизм?

Нет. Аутизм нельзя вылечить, поскольку это не болезнь. Однако можно эффективно содействовать развитию человека с аутизмом и помогать ему справляться с трудностями, которые влияют на его повседневную жизнь.

Является ли аутизм инвалидностью?

Не всегда. Сам по себе диагноз «аутистический спектр» не означает автоматически наличие инвалидности. Однако у некоторых людей трудности настолько значительны, что могут служить основанием для получения соответствующего заключения и использования дополнительных форм поддержки.

Вызывают ли прививки аутизм?

Нет. Современные научные исследования не подтверждают связи между профилактическими прививками и проявлениями аутистического спектра. Это один из наиболее тщательно изученных мифов об аутизме.

Приводит ли использование телефонов, планшетов или телевизоров к развитию аутизма?

Нет. Использование электронных устройств не вызывает аутизм. Чрезмерное время, проводимое перед экраном, может влиять на развитие речи, концентрацию внимания или качество сна, но не является причиной расстройств аутистического спектра.

Нуждается ли каждый человек с аутизмом в терапии?

Нет. Объем поддержки должен соответствовать индивидуальным потребностям конкретного человека. Некоторым детям требуется регулярная терапия, другим — прежде всего соответствующие адаптации дома или в школе, а также периодические консультации специалистов.

Какие заболевания можно лечить у человека с расстройствами аутистического спектра?

Аутизм как нейроразвивающее расстройство не поддается лечению, однако можно эффективно лечить или смягчать сопутствующие проблемы, такие как тревожные расстройства, депрессия, СДВГ, нарушения сна, эпилепсия или проблемы с питанием. План помощи всегда должен быть адаптирован к индивидуальным потребностям ребёнка или взрослого.

Достаточно ли онлайн-теста для диагностики аутизма?

Нет. Онлайн-опросники могут помочь обратить внимание на некоторые симптомы, но не позволяют поставить диагноз. Для диагностики расстройств аутистического спектра требуется комплексная оценка, проводимая соответствующим образом подготовленными специалистами.

Может ли аутизм быть диагностирован только у подростка или взрослого человека?

Да. У некоторых людей трудности становятся более заметными только по мере повышения социальных или образовательных требований. Поздний диагноз не означает, что аутизм проявился позже — чаще всего это свидетельствует о том, что ранее он не был диагностирован.

Как правильно говорить — «человек с аутизмом» или «человек, страдающий аутизмом»?

Используются обе формы. Некоторые люди предпочитают термин «человек с аутизмом», поскольку рассматривают аутизм как часть своей идентичности. Другие же предпочитают термин «человек, страдающий аутизмом». Стоит уважать индивидуальные предпочтения конкретного человека и помнить, что самое главное — это уважительный тон общения.

Заключение

Аутизм — это не болезнь, а стойкое нарушение нервно-психического развития и один из вариантов человеческого разнообразия. Факты показывают, что люди с расстройствами аутистического спектра могут вести полноценную жизнь, налаживать отношения, работать и реализовывать свои увлечения — при условии надлежащей поддержки и понимания со стороны общества.

Отказ от мифов в пользу достоверных знаний — это ключевой шаг на пути к более инклюзивному и сострадательному обществу.

Библиография

1. Американская психиатрическая ассоциация. Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам. Пятое издание, переработанный текст (DSM-5-TR). Издательство Американской психиатрической ассоциации, 2022. https://www.psychiatry.org/psychiatrists/practice/dsm
2. Всемирная организация здравоохранения. Международная классификация болезней, 11-е издание (МКБ-11): Расстройства аутистического спектра. https://icd.who.int/browse/2024-01/mms/en#/http://id.who.int/icd/entity/437815624
3. Национальный институт по вопросам здоровья и качества медицинской помощи (NICE). Расстройства аутистического спектра у лиц младше 19 лет: выявление, направление к специалистам и диагностика (CG128). https://www.nice.org.uk/guidance/cg128
4. Национальный институт по вопросам здоровья и качества медицинской помощи (NICE). Расстройства аутистического спектра у лиц младше 19 лет: поддержка и ведение (CG170). https://www.nice.org.uk/guidance/cg170
5. Хайман С.Л., Леви С.Э., Майерс С.М. Выявление, оценка и ведение детей с расстройствами аутистического спектра. Pediatrics. 2020;145(1):e20193447. https://publications.aap.org/pediatrics/article/145/1/e20193447
6. Хвиид А., Хансен Дж. В., Фриш М., Мелбье М. Вакцинация против кори, паротита и краснухи и аутизм: общенациональное когортное исследование. Annals of Internal Medicine. 2019;170(8):513–520. https://www.acpjournals.org/doi/10.7326/M18-2101
7. Халл Л., Петридес К.В., Эллисон К. и др. Гендерные различия в самооценке маскирующего поведения у взрослых с аутизмом и без него. Autism. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36705668/
8. Национальный институт психического здоровья (NIMH). Расстройства аутистического спектра. https://www.nimh.nih.gov/health/topics/autism-spectrum-disorder